Hemofilia nie krwawi mocniej, ale dłużej – na Mazowszu żyje z nią już ponad tysiąc osób

Najmniejszy uraz potrafi zamienić zwykły dzień w serię ostrożnych ruchów. Hemofilia nie powoduje zwykle silniejszego krwawienia, ale sprawia, że krew zatrzymuje się zbyt wolno, a to od razu zmienia codzienność chorego. Na Mazowszu liczba pacjentów z tym rozpoznaniem utrzymuje się na wysokim poziomie, więc temat nie jest medyczną ciekawostką, lecz realnym elementem pracy systemu ochrony zdrowia. Im wcześniej choroba zostanie rozpoznana, tym łatwiej utrzymać ją pod kontrolą.

• Choroba zapisana w genach i przekazywana dalej bez objawów
• Na Mazowszu pacjentów jest blisko tysiąc, a leczenie opiera się na regularności
• Królewski przydomek został w historii, ale choroba nie ma w sobie nic z legendy

Choroba zapisana w genach i przekazywana dalej bez objawów

Hemofilia należy do rzadkich chorób dziedzicznych. Jej źródłem jest niedobór czynników krzepnięcia, czyli białek potrzebnych do zatrzymania krwawienia. To właśnie dlatego u chorych nawet drobne skaleczenie czy stłuczenie może ciągnąć się dłużej niż u osoby zdrowej.

W tekście źródłowym podkreślono też, że nie chodzi o bardziej intensywne krwawienie, lecz o jego przedłużenie. Objawy najczęściej pojawiają się wcześnie, zwykle już w dzieciństwie, choć diagnoza bywa stawiana także później. Choroba ma dwa główne warianty, zależne od brakującego czynnika krzepnięcia.

Najbardziej charakterystyczny jest jej sposób dziedziczenia. Hemofilia dotyka mężczyzn, a kobiety pozostają najczęściej bezobjawowymi nosicielkami genu. Syn chorego ojca będzie zdrowy, natomiast wszystkie jego córki odziedziczą nosicielstwo i mogą przekazać je kolejnemu pokoleniu.

• postać łagodna – 5–30 proc. przypadków
• postać umiarkowana – 1–5 proc.
• postać ciężka – około 1 proc.

Właśnie cięższe postacie są najbardziej wymagające, bo wiążą się z większym ryzykiem krwawień groźnych dla życia i potrzebą intensywniejszego leczenia.

Na Mazowszu pacjentów jest blisko tysiąc, a leczenie opiera się na regularności

Dane z Mazowsza pokazują, że hemofilia pozostaje stałym wyzwaniem dla lekarzy i pacjentów. Jak informuje Łukasz Jarocki, rzecznik Mazowieckiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ:

„W 2023 r. z systemu ochrony zdrowia w naszym województwie korzystało 952 pacjentów z hemofilią jako rozpoznaniem głównym lub współistniejącym. W 2024 r. takich pacjentów było 986, a w 2025 roku liczba ta wzrosła do 1009”.

To oznacza, że liczba chorych w regionie utrzymuje się w okolicach tysiąca i nie daje o sobie zapomnieć. Za tymi liczbami stoi codzienna logistyka leczenia, kontroli i gotowości na sytuacje, w których organizm sam nie potrafi szybko zatrzymać krwawienia.

Współczesna terapia pozwala jednak wielu pacjentom funkcjonować normalnie. Polega na regularnym podawaniu brakującego czynnika krzepnięcia – VIII albo IX – zazwyczaj 2–3 razy w tygodniu. To właśnie powtarzalność leczenia sprawia, że choroba przestaje być wyrokiem, a staje się stanem, który można skutecznie kontrolować.

Królewski przydomek został w historii, ale choroba nie ma w sobie nic z legendy

Określenie „choroba królów” przylgnęło do hemofilii dlatego, że w XIX i XX wieku pojawiała się ona w europejskich rodach królewskich, także wśród potomków brytyjskiej królowej Wiktorii. Przydomek brzmi efektownie, ale nie oddaje ciężaru codzienności osób, które zmagają się z zaburzeniami krzepnięcia.

Dlatego właśnie Światowy Dzień Chorych na Hemofilię przypomina nie o pałacach i rodowodach, lecz o konieczności szybkiej diagnozy, regularnego leczenia i rozsądnej opieki medycznej. W przypadku tej choroby legenda została w historii, a najważniejsze pozostaje coś znacznie bardziej przyziemnego – czas, w którym organizm otrzyma pomoc.

na podstawie: Urząd Miasta w Płocku.